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Una patologia cronica che richiede tutele

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A cura di AMMI Onlus – La Repubblica, Roma 06 ottobre 2018

PATOLOGIE AMMI ONLUS SI IMPEGNA AFFINCHÉ CI SIA UNA MAGGIORE ATTENZIONE PER LA MALATTIA DI MENIÈRE, UN MALE CHE CAUSA SINTOMI LEGATI A UDITO ED EQUILIBRIO

La malattia di Menière rappresenta un quadro clinico complesso, spesso difficile da riconoscere a causa della diversa entità dei sintomi ad essa correlati. Solitamente esordisce con quadri parziali, interessando prevalentemente il settore cocleare, per poi evolversi in ipoacusia, acufeni e fullness auricolare o del settore vestibolare. Nello stadio avanzato, infine, provoca vertigine acuta e instabilità, anche se nell’evoluzione i sintomi sono tutti presenti, pur con una possibile gradazione di intensità. Ammi Onlus è attiva dal 2011 nell’informazione e nel supporto alle persone affette proprio dalla malattia di Menière.

L’associazione si impegna perché la ricerca riguardo l’origine di questo male possa finalmente progredire, sollecitando lo Stato affinché venga riconosciuta ufficialmente come patologia cronica.

SINTOMI DEBILITANTI

Nella sua fase più acuta la malattia di Menière diventa davvero debilitante per i soggetti colpiti.

Di frequente i primi sintomi sono l’acufene e ipoacusia fluttuante, nella consapevolezza che nella malattia di Menière non vi sono regole, a questi sintomi si aggiungono fullness e crisi di vertigine. Mentre con la cronicizzazione della malattia, l’ipoacusia si trasforma in sordità neurosensoriale.

La crisi di vertigine si può descrivere come una allucinazione visiva in quanto durante la crisi si vede in movimento ciò che in realtà è fermo. La loro durata, per di più, è assai variabile, passando da qualche minuto fino a diverse ore. A questo punto diventa difficile per il malato accettare di aver perso parte della propria autonomia e, soprattutto, trovare le giuste tutele sul lavoro e da parte delle istituzioni.

Qui sta il punto cruciale: la perdita di autonomia, il dover dipendere dagli altri e, anche nei periodi di remissione della malattia, dover affrontare ogni piccolo, banale, quotidiano, evento della vita, come una sfida. Nel momento in cui la sfera psicologica del paziente viene sopraffatta dalla malattia, si innesca un meccanismo tanto devastante quanto distruttivo. La depressione che spesso accompagna i malati è di tipo reattivo, mal adattiva o post-traumatica.

Fortunatamente, quasi tutti i pazienti che hanno beneficio dal trattamento con gentamicina intratimpanica o che sono stati sottoposti a neurotomia del vestibolare, una volta recuperato l’equilibrio e la consapevolezza del non dover più temere le crisi vertiginose, escono dalla depressione.

UN IMPEGNO COSTANTE

Ammi Onlus si batte proprio affinché l’opinione pubblica acquisti una nuova consapevolezza riguardo a questo disagio, assicurando le cure e le agevolazioni necessarie a tutti i malati.

Anche dal punto di vista economico, infatti, occorre rilevare che le spese per le terapie alle quali il paziente deve sottoporsi sono totalmente a suo carico.

Tale condizione rappresenta un ulteriore ostacolo per il miglioramento della sua qualità di vita.

Fortunatamente la presenza di Ammi Onlus, fondata da Nadia Gaggioli e da altri pazienti soggetti alla malattia, rappresenta una possibilità concreta - per tutti i malati d’Italia - di ricevere informazioni e continuare a nutrire una speranza concreta nella ricerca scientifica, affinché si indaghi finalmente l’origine di questo male, arrivando a una cura definitiva.

Per maggiori informazioni visitare il sito web dell’associazione www.ammi-italia.it, tramite cui è possibile comunicare direttamente con l’associazione.

Un impegno instancabile a favore dei malati italiani

INIZIATIVE L’ASSOCIAZIONE SUPPORTA OGNI GIORNO CHI NECESSITA DI AIUTO

L’instancabile impegno dei membri di Ammi Onlus si articola in una serie di attività finalizzate a restituire quanta più normalità possibile a chi è affetto dalla malattia di Menière.

A questo scopo, oltre ad un numero verde e al supporto quotidiano sui social, ogni anno vengono organizzati una serie di convegni in tutta Italia, rivolti non solo ai malati, ma anche al personale medico.

L’OPEN DAY

Nella giornata di oggi la Onlus terrà - dalle ore 9 alle 13, presso la Sede Nazionale Arci di Roma - un evento completamente gratuito dal titolo “Open Day: Malattia di Menière, vertigine, acufeni, nutrizione - Aspetti diagnostici e terapeutici”. All’interno della manifestazione prenderanno la parola diversi esperti, con lo scopo di dare un punto di vista aggiornato e puntuale sullo stato degli studi riguardanti questa malattia.

UNA PRESENZA QUOTIDIANA

Insieme a questi appuntamenti straordinari, Ammi si impegna ad accogliere e dare supporto a chi lo necessita.

I contatti dei referenti disponibili quotidianamente, pubblicati sul sito internet, costituiscono una risorsa chiave per i malati di tutta Italia, che riescono in questo modo a individuare gli specialisti più vicini a loro in grado di aiutarli. I medici che conoscono i sintomi e le soluzioni più efficaci a questo male, infatti, non mancano, anche se rimangono una minoranza nel contesto professionale.

Anche il gruppo di Facebook costituisce un punto di riferimento riconosciuto a livello nazionale, grazie a una gestione precisa e rigorosa dei contenuti e dei membri.

LE BATTAGLIE STORICHE

Negli anni Ammi Onlus ha cercato di instaurare un rapporto di cooperazione con le istituzioni, mirando a ottenere un riconoscimento della malattia di Menière come patologia cronica. Lo scopo è chiaramente quello di conquistare il diritto a delle esenzioni sui farmaci e sulle eventuali terapie da intraprendere. Attualmente, infatti, i malati devono sostenere direttamente tutte le spese legate alla propria patologia, subendo nella maggior parte dei casi il licenziamento sul lavoro, non vedendo riconosciuti i propri sintomi come quelli di una malattia cronica debilitante.

GIUSTI RICONOSCIMENTI

Ammi Onlus ha già fatto molto per le persone affette dalla malattie di Menière. La fondatrice dell’Associazione - Nadia Gaggioli - nel 2014 è stata insignita del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana: un riconoscimento da condividere con tutti i volontari e i membri dell’associazione, che insieme lottano da quasi vent’anni per vedere riconosciuti diritti e facilitazioni che possono concretamente cambiare la vita.


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