SANITÀ

I contenuti sono uno strumento di conoscenza e cultura sia per le persone con emofilia che per le istituzioni". Negli undici punti vengono enunciate diverse esigenze dei pazienti. Si chiede ad esempio una umanizzazione delle cure, la creazione di pronti soccorso a misura di emilofiliaco, in generale si chiede un approccio 'tagliato' sul paziente, a cominciare dalle terapie, che devono essere adattate al singolo individuo. "Questo non è un elenco di diritti ma una condividione di bisogni - ha affermato Paola Pisanti, coordinatore scientifico della Carta -. Dobbiamo lavorare usando i piani terapeutici, ma anche sul percorso esistenziale della persona". In Italia, ha sottolineato in un messaggio il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ci sono oltre 11mila persone affette da malattie emorragiche congenite, di cui 5mila con emofilia. "Dobbiamo lavorare tutti insieme - ha affermato - per superare le disomogeneità sul territorio".